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湖南一名32岁女教师因罹患罕见的Ⅱ型神经纤维瘤病(NF2),在生产完后双眼失明、双耳失聪。(取材自红星新闻) 湖南一名32岁女子曾是长沙中学英语老师,热爱旅行、喜欢记录生活,却因罹患罕见的Ⅱ型神经纤维瘤病(NF2),病情逐步恶化,在生产完后双眼失明、双耳失聪。家属近日公开她的生活影片,希望让更多人认识NF2,也盼外界不要将病情简化成「生孩子导致失明失聪」。 易女士说,姊姊过去曾接受伽玛刀治疗,住院一段时间,目前暂时在家休养。姊姊因长期治疗对医院产生抗拒,「觉得已经这样了,还在医院又见不到崽崽很难受。」家人希望陪伴她维持正常生活。 家族病史也让这起病例受到关注。易女士透露,父亲与姊姊均罹患NF2,她去年因听力下降接受基因检测后,也确诊同一疾病,目前遵照医嘱定期追踪。 根据国家卫健委发布的「神经纤维瘤病诊疗指南2025」,NF属遗传性疾病,其中NF2约占NF患者3%,早期症状通常出现在20至30岁,常伴随前庭神经鞘瘤造成听力损害,病情严重者可能发展为双侧听力丧失。 北京一名三甲医院耳鼻喉科医师表示,NF2患者在孕期或产后出现症状加重,临床上确实有所观察,但目前缺乏大规模专项研究,不能直接认定生产是导致失明、失聪的原因。孕期血容量、血流动力学及荷尔蒙变化,可能影响部分肿瘤症状;若肿瘤压迫关键颅神经,也可能造成严重神经功能障碍。 医师指出,NF2涉及中枢神经系统,目前尚无能根治的治疗方式,肿瘤也可能复发,须依患者情况进行多专科评估。他认为,同时出现失聪、失明的情况「在临床上属于极为罕见」,有家族遗传病史者若计划怀孕,宜在孕前接受专科咨询与风险评估。 |
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